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Auteur : Marie Lefebvre, Directrice de la TAAAM
Parution : Journal Clic Aînés | Volume 4 | Numéro 1 | Mars 2024
Qui ne deviendra pas un jour proche aidant d’un membre de sa famille, d’un ami, d’un conjoint ou de toutes autres personnes provenant de son entourage ?
Faisons le point et éclaircissons le rôle d’un proche aidant mais également la charge, l’implication et les risques qui peuvent y être associé à long terme. La proche aidance est avant toute chose un don de soi qui permet d’offrir du soutien ou d’aider une personne de son entourage à assurer ses activités de la vie quotidienne. Cet engagement envers un proche a lieu pendant une période d’incapacité physique, psychologique, psychosociale à court ou à long terme. Pour plusieurs proches aidants, c’est une expérience de croissance empreint de valorisation qui permet de redonner à l’autre, c’est donc une sorte de balancier ou de retour d’ascenseur envers l’aidé. La proche aidance est également basé sur différentes motivations à aider qui sont reliés aux valeurs familiales, aux rôles, aux liens ou au sentiment de loyauté envers l’aidé. De plus, les liens affectifs de proximité et de réciprocité qui unissent le proche aidant et l’aidé constituent la base de l’expérience et favorisent le prendre soin de l’autre.
Actuellement, on reconnaît deux types de proches aidants :
PPAA (Personnes proches aidantes d’aînés) : Un proche aidant qui peu importe son âge, s’occupe d’une personne aînée de 65 ans et plus avec des incapacités. Par exemple : Un homme de 72 ans qui s’occupe de son épouse de 70 ans atteinte d’une maladie dégénérative. Ou encore, une jeune femme de 26 ans qui s’occupe de sa grand-mère de 80 ans qui commence à avoir des pertes cognitives.
PAPA (Personnes aînées proches aidantes) : Un proche aidant âgé de 50 ans et plus qui s’occupe d’une personne ayant une incapacité peu importe l’âge de cette dernière. Par exemple : Un père de famille âgé de 54 ans qui s’occupe de son fils qui est atteint d’un handicap sévère.
Le rôle d’un proche aidant implique un immense engagement et son impact sur la vie quotidienne des personnes qui exercent ce rôle n’est pas à prendre à la légère. De nombreux proches aidants souffrent :
-D’épuisement, par manque de ressources et de services et par une trop grande charge de responsabilités qui pèsent sur leur dos.
-D’appauvrissement, puisque certains doivent réduire considérablement leurs heures de travail afin de pallier aux besoins grandissant de la personne soutenue.
-De stress, d’anxiété, de diverses frustrations et d’un sentiment de culpabilité quant à l’incapacité de répondre à tous les besoins de la personne aidée.
-De maltraitance de la part de la personne aidée.
Peu connue et peu élaborée, la maltraitance est bien présente dans le rôle de la proche aidance. Selon la recherche action faite par le RANQ (regroupement des aidants naturels du Québec) ainsi que par Mme Sophie Éthier et son équipe, entre 6 % et 81% des proches aidants auraient vécu de la maltraitance dans l’exercice de leur rôle de la part de la personne aidée. Voici certains types de maltraitance vécue par les proches aidants :
-De l’agression verbale (entre 21% et 81%)
-De la maltraitance économique (44%)
-Des agressions physiques (entre 6% et 41%)
-De la violence psychologique (entre 11% et 67%)
-Des violences sexuelles (15%)
Fait à noter, même si la charge et la responsabilité sont réparties entre les enfants ou entre plusieurs personnes responsables d’une personne ayant des incapacités, c’est bien souvent une personne en particulier qui obtient le rôle de proche aidant.
La définition de la maltraitance envers les proches aidants est la suivante :
L’exercice du rôle de proche aidant comporte un risque de maltraitance. La maltraitance envers une personne proche aidante peut se manifester par une attitude ou un geste singulier ou répétitif, ou une absence d’action appropriée, intentionnel ou non affectant la personne proche aidante, provenant des institutions, de l’entourage, de la personne aidée et même de la personne proche aidante. Elle se manifeste par : l’imposition du rôle de proche aidant et la sur responsabilisation ; les jugements sur ses façons de faire ; la normalisation du rôle de proche aidant et de la maltraitance vécue dans l’exercice de ce rôle ; la dénégation de l’expertise de la personne proche aidante et de sa contribution familiale et sociale ; la dénégation des besoins de la personne proche aidante ; l’utilisation de violence psychologique, physique ou sexuelle à son endroit et la contribution à son appauvrissement. (Éthier et al., 2020)
Provenance de la maltraitance
Le rôle de proche aidant est trop souvent associé à la maltraitance faite aux aînés. Il est important de défaire ce stéréotype puisque les proches aidants sacrifient du temps précieux de leur vie tout en malmenant bien souvent leur santé physique et mentale. Afin de comprendre l’ampleur du phénomène voyons les sources de provenance de la maltraitance. Celles-ci peuvent provenir autant d’un contexte relationnel que des organisations. La maltraitance faite aux proches aidants provient de :
-De l’aidé par des humiliations, des injures ou de l’intimidation.
-De l’entourage, par des jugements sur l’aide de la personne proche aidante, du dénigrement de son rôle, de la négation de ses besoins.
-Des institutions par des menaces, de l’intimidation, en laissant la personne proche aidante s’épuiser dans son rôle sans lui offrir suffisamment de soutien.
-De la personne proche aidante elle-même, par de la culpabilisation, la sur responsabilisation, l’autodénigrement, l’acceptation de la violence subie.
Fait à considérer la maltraitance psychologique constitue la porte d’entrée pour tous les autres types de maltraitance. De plus, la maltraitance organisationnelle faite aux proches aidants est liée au fait que les institutions n’offriraient pas un soutien adéquat tant au proche aidant qu’à l’aidé. Le RSSS laisse les poches aidants s’isoler et s’épuiser (Lillt et al.,2012) et ce ne serait qu’une fois épuisés que les proches aidants reçoivent une reconnaissance de leurs propres besoins en matière de santé. De plus, un grand nombre d’aidants qui utilisent les services financés par les fonds publics sont souvent frustrés par la disjonction apparente entre les services annoncés et la réalité de leur flexibilité, leurs critères d’admissibilité et leur disponibilité (Wiles 2003).
En terminant, afin de diminuer les risques de maltraitance au sein d’une relation de proche aidance, il existe divers moyens pour prévenir et sensibiliser les personnes impliquées. De plus, la promotion de la bientraitance constitue une approche des plus favorable afin de contrer la maltraitance. Voici donc quelques gestes et actions préventives à mettre en place :
-Présenter les services de soutien disponibles aux proches aidants.
-Repérer rapidement les signes avant-coureurs de maltraitance. (tension, conflits)
-Tenir compte des antécédents de maltraitance dans le passé ou dans l’enfance.
-Encourager le dialogue pour parler de maltraitance et ses tabous.
-Offrir de la formation aux professionnels de la santé sur la problématique de la maltraitance envers les proches aidants.
-Aider les proches aidants à reconnaître leurs besoins et surtout leurs limites.
-Valoriser le rôle de proche aidant.
-Offrir du soutien et du répit aux proches aidants.
Marie Lefebvre
Directrice générale -Table Action Abus Aînés Mauricie inc.
819 697-3146
SOURCES
La maltraitance envers les personnes aînées proches aidantes et les personnes proches aidantes d’aînés : un angle mort de lutte contre la maltraitance envers les aînés. Sophie Éthier, avec la collaboration de Mélanie Perroux, Marie Beaulieu, Anna Andrianova, France Boisclair, et Christiane Guilbeault, dans le cadre de consultation pour le renouvellement du Plan d’action de lutte
contre la maltraitance envers les personnes aînées 2022-2027.
Université du Québec à Trois-Rivières, Lyson Marcoux, cours vieillissement et famille, transition et cycle de vie, le rôle du proche aidant, avril 2023.
Proche aidance Québec : Mon parcours de personne proche aidante, www.procheaidance.quebec